एजेन्सी – भारतकी सात बर्षीय बालिका शैलीकुमारीलाई क्रुजोन सिन्ड्रोम भनिने वंशाणुगत जेनेटिक समस्या छ । आँखा सामान्य भन्दाबाहिर निस्केको जस्तो देखिने कारणले शैलीलाई भ्यागुता अथवा एलियन भनेर जिस्क्याउने गर्छन् । चिकित्सकहरुले उनको टाउकोको हाडहरु समय भन्दा पहिले नै जोडिएकाले आँखा बाहिर निस्किएको बताएका छन् ।

शैलीलाई पनि आफ्नो आँखामा भएको असामान्य अवस्थाले पिरोलेको छ । उनी भन्छिन्, एक्लै हुँदा ऐनामा अनुहार हेर्दा आँफूलाई नै खराब महसुस हुन्छ । भाई र बैनी जस्तै सामान्य हुन पाए हुन्थ्यो भन्ने पनि हुन्छ तर त्यो सम्भव छैन । त्यसैले मनमा आउने सोचलाई परिर्वतन गर्न नाचगान गरेर आफूलाई ब्यस्त व्यवस्त राख्छु ।

शैली भविश्यमा डाक्टर बनेर आफू जस्तै अवस्था भएकाहरुलाई सहयोग गर्न चाहन्छिन् । यो अवस्था भएका बालबालिकाहरुलाई खागरी १८ महिनाभन्दा पहिले नै सर्जरी गरी जोडिएको टाउकोको हाडहरु छुट्याउन सके अनुहारको आकार सामान्य बन्न सक्ने चिकित्सकहरु बताउछन् । तर शैलीलाई त्यो उपचार पाउन सकिनन् ।
शैलीका बाबु पिन्टु पनि आफ्नो छोरीको यस्तो अवस्था देखेर निकै चिन्तित छन् । उनी भन्छन् बच्चाहरु मात्रै होइन ठूलै मानिसहरु पनि झट्ट छोरीलाई देख्दा डराउँछन् । यो देख्दा अति नै नराम्रो महसुस .हुन्छन् । यसैको कारण मैले छोरीलाई स्कुल पठाउन पनि सकिन् ।

शैलीको आँखा जन्मदै नराम्रो भएको भने होइन । सामान्य भन्दा अलिकति ठूलो त देखिन्थ्यो । तर तीन वर्ष पछि नराम्रो आकार लिदै गयो ।सुरुमा चिकित्सकहरुले पनि समस्याको पहिचान गर्न सकेनन् । त्यसैले समयमै उपचार गर्न समेत मुस्किल भयो ।

केही महिना अघि शैलीको अवस्थाको बारेमा अन्जान व्यक्तिले सामाजिक सञ्जालमा पोष्ट गरेको थियो । त्यहि पोष्ट देखेर ट्राइ नमक च्यारिटीका संस्थापक उत्पलदत्तले उनलाई भेट्न गए । उनले चिकित्सकहरुसंग पनि सल्लाह गरे ।

उत्पलदत्तकै पहलमा अहिले शैलीलाई दिल्लीको एम्स (ए.आई.आई.एम.एस) अस्पतालमा रिफर गरिएको छ । केही समयमै अस्पतालको बिशेषज्ञको टोलीले उनको जाँच र उपचार गर्ने तयारी छ ।