एक लाख जन्ममा ५ जनामा देखिनसक्ने बंषाणुगत रोग एक्युट मिटेन्ट प्रोफाइरिया एआइपीबाट ग्रसित चापाकोट स्याङ्जाका सतिश गैरे(१८)ले उपचारका लागि आर्थिक सहयोग गरिदिन आग्रह गरेका छन् । उनको हाल बसुन्धरास्थित कान्तिपुर जनरल हस्पिटलमा उपचार भइरहेको छ ।

बेला बेलामा असैह पेट दुख्ने र बान्ता हुने समस्या देखिएपछि उनलाई स्वास्थ्य परीक्षण तथा उपचारका लागि परिबारले डेढ महिना अघि काठमार्डौँ ल्याएको थियो । त्यसयता गरिएको विभिन्न परीक्षण पश्चात उनलाई एआईपी भएको पत्ता लागेको हो ।

अत्यन्त दुर्लव मानिने यो रोग जिनेटिक कारणले इन्जाइममा गडवडी हुँदा देखिन्छ । उपचारमा सम्लग्न डा खेमराज भुसाल भन्छन् , ‘रातो रक्तकोषमा हुने हेमोग्लोविन बनने क्रममा इन्जाइममा गडबढी भई हिम बन्ने प्रक्रियामा असामान्य हुदा उत्पन्न हुने रोग नै प्रोफाइरिया हो । यो दुई किसिमको हुन्छ । एक्युट र क्रोनिक । अहिले सतिशलाई लागेको एक्युट हो ।’

उनले यस्तो रोग पूर्ण रुपमा निको नहुने भन्दै विरामीलाई थप समस्या बढ्न नदिन तथा पिडा कम गर्ने उपचार मात्रै हुने बताए । ‘एक्कासी पेट दुख्छ अलि अलि होइन असैह रुपमा , बान्ता हुन्छ । मांसपेशी कमजोर हुन्छ । कहिलेकाही अंग नै चल्दैन, छारे आउनु, मुटुको धडकन बढ्नु, पागलपन देखिनु, नभएको चिज देखिनु, यसका लक्षण हुन् । जो सतिषमा पनि देखिएको छ’ डा भुसालले भने ।

अर्का फिजिसियन डा दुर्गा भण्डारीले यो रोग प्राय किशोर अवस्थामा प्रवेश गरेकाहरुमा देखिने गरेको भएपनि सतिशलाई भने दुई कक्षा देखी नै समस्या भएको बताए । रोकथामका लागि चुरोट रक्सी नखाने, पानी झोल कुरा खाने, दुखाई कम गर्न औषधिहरु राख्ने ,बान्ता रोक्ने औषधि लिने तनाव कम लिने र निको नभएमा हेमेन चडाउने बताए । तर हेमेन औषधि नेपालमा आइनसकेको स्वयं चिकित्सकहरु बताउछन् ।

शतिशका बाबु बासुदेव गैरेले दुई कक्षामा सुरुमा देखिएको समस्या केही उपचार पछि निको भएको र पछि पुन पाँच कक्षामा पढ्दा बल्झेको बताए । ‘त्यतिवेला पनि समान्य औषधि गरियो तर अहिले निकै बढी भयो । निको हुनै सकेन त्यसले काठमाडौँ ल्यायौँ’ उनले भने ।

परिबारका अनुसार एक महिना उपचार गर्दा साडे चार लाख सकिइसकेको बताए । ‘शिक्षण अस्पताल लगियो, किष्ट अस्पताल लगियो, मनमोहन लगियो यत्तिमै साडे चार लाख खर्च भयो। अव अहिले यहाँ कान्तिपुरमा ल्याएको छु । यहाँ सहुलियत त पाएको छु कहिलेसम्म यसरी साध्य होला ।’ बैदेशिक रोजगारीमा दुवइमा काम गर्दै आएका बासुदेवले छोराको उपचारका लागि कतैबाट सहयोग मिले देखि आभारी हुने बताए ।

अस्पतालका सञ्चालक डा.बुद्धिमान श्रेष्ठले सतिशको उपचार सेवा बेड देखी डाक्टर शुल्क सम्म( औषधि बाहेक) निशुल्क गरिएको बताए । उनले थप उपचारका लागि सरकार तथा सरोकारवाला निकायले समेत सहयोग गर्नुपर्ने बताए ।’मैले मेरोमा हुने सबै उपचार निशुल्क नै गरिदिएको छु । औषधि उहाँहरुले नै ल्याउनुभएको छ । तर यसका लागि कोही मनकारी भेटिए सतिशको उपचारमा थप मद्धत मिल्ने थियो ।’