काठमाडौँ, १७ साउन । थालेसिमिया (अपुष्ट रक्तकोष)रोगको पहिचान, न्यूनीकरण र उपचारबारे सरकारले प्रभावकारी कार्यक्रम ल्याउन सकेको छैन् ।

यो रोगबारे सरकारले खासै चासो नदिएका कारण यसको पहिचान, न्यूनीकरण र उपचारबारे धेरैले जानकारी पाउन नसकेको गुनासो पीडितकोे छ ।

नेपालमा थालेसिमियाका बिरामीको एकिन तथ्यांक सरकारी निकायसंग नभएपनि मुलुकभर ६०० भन्दा बढी बिरामी हुनसक्ने अनुमान नेपाल थालेसिमिया सोसाइटीको छ । अहिलेसम्म २०४ बिरामी मात्र सोसाइटीमा दर्ता भएका छन् । तीमध्ये पाँच जनाकोे मृत्यु भइसकेको सोसाइटीले जनाएको छ ।

सन् १९२५ सालमा विश्वमा पहिलोपटक थालेसिमिया रोग देखा परेको थियो । शरीरमा राम्रोसँग रक्तकोषको विकास हुन नसक्दा यो रोग देखापर्छ । रगत रोग विशेषज्ञ डा अमित श्रेष्ठले थालेसिमियाका बिरामीलाई हेमोग्लोविन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुने गरेको बताउँदै रगतसम्बन्धी देखापर्ने रोगमध्ये यो अति नै अप्ठ्यारो आनुवंशीय रोग हो भने ।

थालेसिमिया रोग अनुवंशीय रोग भएकाले यसमा आमा÷बुबा दुवैतर्फको वंशाणुगत गुण आउँछ । यो रोग बच्चामा छ कि छैन भनेर गर्भ रहेको ८ देखि १२ हप्तामा थालेसिमिया क्यारियर छ या छैन भन्ने जाँच गर्न सकिन्छ ।

समाधानको अरु उपाय नभएकाले बच्चा जन्माउँदा परीक्षण गर्नु नै उत्तम उपाय भएको डा श्रेष्ठको भनाई छ । उनका अनुसार बच्चा जन्मिएको ४ देखि ६ महिना देखि नै थालेसिमिया रोगको लक्षण देखापर्न थाल्छ ।

बालबालिकालाई दूध चुस्न समस्या हुने, वृद्धि विकासमा कमी, नफस्टाउनु, पेट ठुलो हुँदै जानु, बच्चामा रगतको कमी देखिनु, हत्केला, पैताला, ओठ सेतो देखिनु जस्ता यो रोगका मुख्य लक्षण हुन् । समयमै पहिचान भएन भने यो रोगको बिरामीमा रगतको कमी भई मुटुको समस्या र इन्फेक्सन भएर मृत्युसमेत हुन सक्छ ।

थालेसिमियामा रगत कम हुने हँुदा बिरामीलाई समय समयमा रगत दिनुपर्ने हुन्छ । यसको मुख्य उपचार भनेको नै बिरामीलाई रगत दिनु हो । ३ देखि ४ हप्ताको फरकमा बिरामीलाई नियमित रगत दिनुपर्ने हुन्छ ।

नेपाल थालेसिमिया सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गाप्रसाद पाठकले एक वयस्क व्यक्तिका लागि वर्षभरिमा रगत दिने, औषधि खाने खर्च करिब रु तीन लाख लाग्ने बताए । चिकित्सककाअनुसार नियमित रगत दिएमा मात्र बिरामीको मानसिक तथा शारीरिक विकास राम्रोसँग हुने गर्छ । तर रगत दिनुभन्दा अघि बिरामीको हेमोग्लोविन प्रि ट्रान्सफ्यिूजन हेमोग्लोविन ९ देखि १० दशमलव ५ ग्राम प्रतिशत हुनैपर्छ । अन्यथा चढाएको रगतले काम गर्दैन

शरीरमा नयाँ रगत दिनुका साथै रोग लागेका बालबालिकालाई समयमै रोगको पहिचान गरेर रगतभित्रको मासी अर्थात ‘बोनम्यारो’ प्रत्यारोपण गर्नु नै यसको एक मात्र उपचार हो । यसको उपचार अत्यन्तै महँगो भएकाले जुनसुकै रोगीले सहजै उपचार गर्न सक्दैनन् । नेपालमा अहिलेसम्म यो सुविधा उपलब्ध छैन ।

अध्यक्ष पाठकले जनचेतना कमीले धेरै बिरामीहरु अझै पनि अस्पताल र चिकित्सकको पहुँचमा पुग्न नसकेको बताउछन् । महँगो उपचार भएकाले सरकारले कडा रोगका बिरामीको उपचारका लागि उपलब्ध गराउँदै आएको आर्थिक सहयोग थालेसिमियाका बिरामीलाई पनि उपलब्ध गराउने माग बढेपछि निर्देशिका संशोधन गरिएको छ । तर आफूहरुले त्यसबारे कुनै जानकारी नपाएको गुनासो अध्यक्ष पाठकको छ ।

कलेजो प्रत्यारोपण, मस्तिष्काघात, अप्लास्टिक एनिमिया र थालेसिमिया रोगलाई पनि उपचार सहायता दिइने गरी विपन्न नागरिक औषधोपचार कोष निर्देशिका (संशोधित)२०७३ मन्त्रिपरिषद्बाट पारित भएको भए पनि कार्यान्वयनमा आइसकेको छैन् ।

पूर्वमन्त्री गगनकुमार थापाले ती रोगको उपचारमा दिँदै आएको राहत रकम रु एक लाखलाई बढाएर रु पाँच लाख पु¥याइने प्रस्ताव सो सशोधन मस्यौदामा गरेको थियो । हाल उक्त प्रस्ताव अर्थ मन्त्रालयमा विचाराधीन छ । रासस