काठमाडौँ, २१ चैत । नेपालमा हिमोफिलियाका अधिकांश बिरामी उपचारको पहुँच भन्दा बाहिर रहेको तथ्यांकले देखाएको छ ।

दुई बर्ष अघि अर्थात विसं २०७८ सालको राष्ट्रिय जनगणनाले नेपालमा ४ हजार ९३७ जना हिमोफिलियाका बिरामी भएको उल्लेख गरेको छ ।तर, यसको तथ्यांक राख्ने हिमोफिलिया सोसाइटीले भने उपचारको पहुँचमा ८१४ जना ( १६.४८ प्रतिशत) मात्र रहेको जनाएको छ ।

सोसाइटीको आयोजनामा मंगलबार काठमाडौँमा भएको कार्यक्रममा अध्यक्ष मुकुन्दमणि घिमिरेले ८१४ जना मात्र सम्पर्कमा आई उपचार गराइरहेको बताए । उनले हिमोफिलियाका उपचार महङ्गो हुँनाले धेरै बिरमी उपचारको पहुँचमा नपुगेको बताए ।

रगत जमाउने आवश्यक तत्व ((क्लटिङ फ्याक्टर) को कमिको कारणले लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई हिमोफिलिया भनिन्छ । हिमोफिलिया एक बंशाणुगत समस्या हो भनेर पनि चिनिन्छ ।

मानव शरीरमा हुने रगतको १३ वटा तत्वमध्ये कुनै एउटा तत्वको कमीको कारण हिमोफिलिया हुन्छ । यो वंशाणुगत कोषमा उत्परिवर्तन भएर पनि हुन्छ । दुई तिहाई बंशाणुगतबाट हुन्छ भने एक तिहाई उत्परिवर्तनबाट हुन्छ भन्ने विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरुले देखाएको छ ।

वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा निरजकुमार सिंहले एक पटक हिमोफिलियाका विरामीलाई उपचार गर्दा २५ हजार रुपिायँ लाग्ने गरेकोले सर्वसाधरण विरामीको उपचारमा पहुँच नभएको बताए ।

“ हिमोफिलिया रोगको उपचार महङगो रहेको छ” उनले भने, “हामी जस्ता गरिवी देशका जनताले उपचार गर्न सक्दैनन् । सरकारले कुनै न कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।”

उनका अनुसार परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च र राज्य पक्षबाट आवश्यकता अनुसारको बजेट विनियोजन नहुँदा हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरुको अवस्था भने दयनीय हुँदै गएको छ ।

अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा सिंहले हिमोफिलियाका विरामीको पहिचान गरेर उपचारमा ल्याउनुपर्ने बताए । उनले राज्य अभिभावक बनेर विरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने भनाई राखे । “एकपटक शरीरबाट रगत बग्यो भने कम्तिमा उपचार गर्नका लागि २५ हजार रुपियाँ लाग्ने गर्दछ” उनले भने,“त्यसैले यो रोगको महङ्गो उपचार भएकोले राज्यले नै उपचारमा सहयोग गर्नुपर्दछ ।”

हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिहरु चोटपटक लाग्न सक्ने स्थानबाट सकभर जोगिनु पर्ने हुन्छ । शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वमध्ये कुनै तत्वको मात्रा १ प्रतिशतभन्दा कम भएका गम्भिर हिमोफिलिया, एक देखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम हिमोफिलिया र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका अल्प हिमोफिलिया भनिन्छ ।

दीर्घकालिन उपचार छैन

हिमोफिलिया रगत वगेको वेला उपचार गरेर रगतलाई कम गर्ने हो तर यसको दीर्घकालिन उपचार सम्भव नभएको उनले बताए । “रगत वग्न नदिनु नै यसको उपचार हो,” उनले भने, “जुन रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमि हुन्छ । त्यही तत्वलाई रगत जमाउनका लागि प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ । ”

सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले राज्यले हिमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिको निदान, हेरचाह र उपचार गर्नका लागि भन्दै छुट्याउने रकम कम भएको बताए ।
समयमै पहिचान हुँन नसक्दा हेमोफेलिया भएका व्यक्तिहरुले दुख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या भएको उनको भनाई रहेको छ ।

वीर अस्पतालकी वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुरले बंशाणुगत रोेग आफैमा जटिल रहेको भन्दै सरकारको हिमोफिलियाका विरामीलाई सहयोग गर्नुपर्ने बताईन । उनले १४ हप्ताको गर्भवती महिलाको पाठेघरबाट पानी निकाली जाँच गर्दा पनि भविस्यमा जन्मिने बच्चामा समस्या हुन सक्छ कि सक्दैन भनेर थाहा हुने भन्दै सरकारले यसका लागि सहजीकरण गर्ने नीति बनाउनु पर्ने जनाइन ।

उनका अनुसार हिमोफिलियाका बिरामी चोटपटकबाट बच्नुपर्ने हुन्छ । रक्तस्राव भएको खण्डमा औषधि लगाई आराम गर्नुपर्दछ ।

निजामती कर्मचारी असपतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा विशेष पौडेलले हेमोफिलियाका बिरामीलाई अत्यन्तै प्रभावकारी मानिएको जीन थेरापी उपचार विधि सुरु गर्ने योजना रहेको बताए । उनले त्यसका लागि १८ १९ जना बिरामी तयार भएको समेत बताए । उनले अहिले पनि कतिपय अस्पतालमा फ्याक्टर नहुँदा बिरामी फर्काउनु परेको दुखेसो समेत पोखे ।

नेपालमा हिमोफिलियाका परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्ज र निजामति कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा हुने गरेको छ ।

हिमोफिलिया प्राय जसो पुरुषलाई बढी हुने गर्दछ र महिला यसको वाहकको रुपमा रहेका हुन्छन् । हिमोफिलियाको कारणले जीउमा निलडाम देखिने, जोर्नी तथा मासपेशीहरु सुन्निने र दुख्ने गर्दछ ।

यस्ता व्यक्तिमा चोटपटक लागेर रगत बहेमा लामो समयसम्म रगत नरोकिने हुन्छ । यसको उपचारका लागि रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने हुन्छ ।