एजेन्सी – अमेरिकाको गोसेन शहरका पाँच बर्षीय इभान फास्सीयानो हार्केकिन इक्थियोसिस भनिने जेनेटिक समस्याबाट ग्रस्त छन् । यो समस्याले उनको छाला अरुको भन्दा दश गुणा चाँडो बढ्ने गर्छ । हरेक दिन बढेको छालाले शरीरमा नयाँ तह बनाउँछ र शरीरलाई अन्य संक्रमणबाट जोगाउन दिनको दुईपटक नुहाएर छालाको तह ( कत्ला) सफा गर्नुपर्ने हुन्छ ।

‘यदि बच्चालाई दिनमा दुईपटक नुहाइदिएन भने बनेको छालाको तह मोटो र कडा हुन्छ र त्यो निकाल्न निकै मुस्किल हुन्छ,’ ३२ बर्षीया आमा डिडि भन्छिन् ।

बढेको तह हटाउन इभानको आमा हात अथवा भिजेको नरम कडपा प्रयोग गर्ने गर्छिन् । निस्कको छालाको तह यति धेरै हुन्छ कि यसले बाथरुमको पानीको पाइप अवरुद्ध नै गर्ने गर्छ ।

नुहाईसकेपछि छालालाई सुख्खा हुन नदिन मोस्चराइजरको प्रयोग गर्ने गर्छिन् । इभानलाई यहि समस्याको कारण शरीरमा पानी कम हुने, तापक्रम बढ्ने र पसिना निस्कन रोकिने समस्या भइरहन्छ ।

समस्या नहोस भन्नका लागि इभानलाई प्रसस्त मात्रामा झोलिलो पदार्थ खुवाउने गरिएको छ । तर चिकित्सकहरुले उनको स्वास्थ्यको स्थायी समाधान निस्किनसकेको बताउने गरेका छन् ।